QUE ES LA MAISTENIA GRAVIS?

ALGUNOS DE LOS SÍNTOMAS MÁS FRECUENTES SON:

- Visión doble. Párpado/s caído/s

- Dificultad para sonreír

- Dificultad para comer

- Voz gangosa

- Dificultad para incorporarse, para subir escaleras

- Dificultad para peinarse, cepillarse los dientes

La Miastenia Gravis es una enfermedad neuromuscular crónica autoinmune, que produce debilidad de los músculos controlados por la voluntad, debilidad que aumenta con la actividad y disminuye con el reposo.

La MG puede afectar a cualquier persona sin distinción de sexo, edad, raza o

condición social. Se la conoce desde 1672 cuando Thomas Willis un médico Inglés

la describe por primera vez. Los síntomas iniciales son: visión doble, párpados

caídos, pérdida de la expresión facial y dificultad para articular palabras

Son frecuentemente confundidos con otras enfermedades neuromusculares

autoinmunes, pueden aparecer y desaparecer, solos o combinados dificultando

aún más un diagnóstico precoz de la MG. Esta debilidad inicial puede extenderse

a trastornos para masticar y tragar y debilidad en brazos y piernas

Nuestra experiencia nos demuestra que esta debilidad puede llegar, en casos de

extrema gravedad, a afectar los músculos respiratorios, desencadenando una crisis

paralítica. La consulta inmediata con un médico especializado es fundamental

porque hemos comprobado que los síntomas de la MG, sin diagnosticar ó mal

diagnosticados solo empeoran

Aún no se ha encontrado cura para la MG, pero los avances científicos en la

investigación mundial, la capacitación de profesionales de la salud sobre la

detección precoz de los primeros síntomas y la concientización de la población

de la existencia de la enfermedad, son claves para mejorar la calidad

de vida de las personas.

::: LO QUE TODOS QUEREMOS PREGUNTAR

¿La MG es hereditaria?

NO, la MG no es una enfermedad hereditaria.

¿Es contagiosa?

NO, la MG no es una enfermedad contagiosa.

¿Tiene cura?

La MG es una enfermedad crónica, es decir que aún no se conoce la cura. Pero en un grupo de pacientes que experimentan un largo período de estabilidad (alrededor de 20% de los casos) puede presentarse una "remisión espontánea de los síntomas", es decir que el paciente no necesitará tomar la medicación ya que no tendrá sintomatología alguna.

¿La MG causa dolor?

NO, la MG no causa dolor. Pero es frecuente que los pacientes se refieran a dolores musculares, si a usted le sucediera no deje de comentarlo y consultarlo con su médico tratante.

¿A que edad es más frecuente? 

Por aplicación de estadísticas internacionales, suele decirse que la MG afecta en mayor medida a mujeres jóvenes entre 20 a 35 años y a hombres adultos mayores alrededor de los 65 años; pero es necesario aclarar que esta enfermedad puede afectar a cualquier persona, sin distinguir sexo, edad, raza o condición social.

¿Los niños pueden tener MG?

Sí, cualquier persona puede padecer MG.

¿Se puede llevar una vida normal?

Con un diagnóstico precoz y un correcto tratamiento, la persona con MG puede llegar a tener una vida casi normal.

¿Se puede tener hijos?

Sí. Una mujer que padece MG puede tener hijos, siempre debe consultar con su médico tratante de MG previo a quedar embarazada. Su médico tratante de MG estará en contacto permanente con su ginecólogo u obstetra y luego del nacimiento con su pediatra.

¿La medicación básica e imprescindible es muy cara?

Teniendo en cuenta que la MG es una enfermedad crónica, podría ser muy cara; es por eso que FAIAM en Argentina ha logrado implementar dos resoluciones del Ministerio de Salud de la Nación que juntas aseguran que cada persona que padece Miastenia Gravis en nuestro país, tiene el derecho a acceder al tratamiento básico con MESTINON ® 60 MG MG. GRATUITAMENTE. (Para mayor información, haga click MESTINON)

¿Porqué es importante la Resolución 435/2004?

Porque si usted NO TIENE cobertura social; esta Resolución le asegura el acceso gratuito al Mestinon®60mg; en cualquier lugar del país. (Para mayor información, haga click MESTINON)

¿Porqué es importante la Resolución 791/1999? 

Porque si usted TIENE cobertura social; le asegura el acceso gratuito al Mestinon®60mg; en cualquier lugar del país. (Para mayor información, haga click MESTINON)

FUENTE: www.faiam.org.ar

LEY DE FERTILIZACION ASISTIDA- TEXTO

Texto de la Sanción definitiva
Artículo 1º– Objeto. La presente ley tiene por objeto garantizar el acceso integral a los
procedimientos y técnicas médico-asistenciales de reproducción médicamente asistida.
Art. 2°– Definición. A los efectos de la presente ley, se entiende por reproducción
médicamente asistida a los procedimientos y técnicas realizados con asistencia médica para
la consecución de un embarazo. Quedan comprendidas las técnicas de baja y alta
complejidad, que incluyan o no la donación de gametos y/o embriones.
Podrán incluirse nuevos procedimientos y técnicas desarrollados mediante avances técnicocientíficos, cuando sean autorizados por la autoridad de aplicación.
Art. 3°– Autoridad de aplicación. Será la autoridad de aplicación de la presente ley el
Ministerio de Salud de la Nación.
Art. 4°– Registro. Créase, en el ámbito del Ministerio de Salud de la Nación, un registro
único en el que deben estar inscriptos todos aquellos establecimientos sanitarios habilitados
para realizar procedimientos y técnicas de reproducción médicamente asistida. Quedan
incluidos los establecimientos médicos donde funcionen bancos receptores de gametos y/o
embriones.
Art. 5°– Requisitos. Los procedimientos y técnicas de reproducción médicamente asistida
sólo pueden realizarse en los establecimientos sanitarios habilitados que cumplan con los
requisitos que determine la autoridad de aplicación.
Art. 6°– Funciones. El Ministerio de Salud de la Nación, sin perjuicio de sus funciones como
autoridad de aplicación y para llevar a cabo el objeto de la presente, deberá:
a) Arbitrar las medidas necesarias para asegurar el derecho al acceso igualitario de todos los
beneficiarios a las prácticas normadas por la presente;
b) Publicar la lista de centros de referencia públicos y privados habilitados, distribuidos en
todo el territorio nacional con miras a facilitar el acceso de la población a las mismas;
c) Efectuar campañas de información a fin de pro¬mover los cuidados de la fertilidad en
mujeres y varones;
d) Propiciar la formación y capacitación continua de recursos humanos especializados en
los procedimientos y técnicas de reproducción medicamente asistida.
Art. 7°– Beneficiarios. Tiene derecho a acceder a los procedimientos y técnicas de
reproducción médicamente asistida, toda persona mayor de edad que, de plena conformidad
con lo previsto en la ley 26.529, de derechos del paciente en su relación con los
profesionales e instituciones de la salud, haya explicitado su consentimiento informado. El
consentimiento es revocable hasta antes de producirse la implantación del embrión en la
mujer.
Art. 8º– Cobertura. El sector público de salud, las obras sociales enmarcadas en las leyes
23.660 y 23.661, la Obra Social del Poder Judicial de la Nación, la Dirección de Ayuda Social
para el Personal del Congreso de la Nación, las entidades de medicina prepaga y las entidades
que brinden atención al personal de las universidades, así como también todos aquellos agentes
que brinden servicios médico-asistenciales a sus afiliados independientemente de la figura
jurídica que posean, incorporarán como prestaciones obligatorias y a brindar a sus afiliados o
beneficiarios, la cobertura integral e interdisciplinaria del abordaje, el diagnóstico, los
medicamentos y las terapias de apoyo y los procedimientos y las técnicas que la Organización
Mundial de la Salud define como de reproducción médicamente asistida, los cuales incluyen: a
la inducción de ovulación; la estimulación ovárica controlada; el desencadenamiento de la ovulación; las técnicas de reproducción asistida (TRA); y la inseminación intrauterina,
intracervical o intravaginal, con gametos del cónyuge, pareja conviviente o no, o de un
donante, según los criterios que establezca la autoridad de aplicación. Quedan incluidos en el
Programa Médico Obligatorio (PMO) estos procedimientos, así como los de diagnóstico,
medicamentos y terapias de apoyo, con los criterios y modalidades de cobertura que establezca
la autoridad de aplicación, la cual no podrá introducir requisitos o limitaciones que impliquen
la exclusión debido a la orientación sexual o el estado civil de los destinatarios.
También quedan comprendidos en la cobertura prevista en este artículo, los servicios de
guarda de gametos o tejidos reproductivos, según la mejor tecnología disponible y
habilitada a tal fin por la autoridad de aplicación, para aquellas personas, incluso menores
de dieciocho (18) años que, aun no queriendo llevar adelante la inmediata consecución de
un embarazo, por problemas de salud o por tratamientos médicos o intervenciones
quirúrgicas puedan ver comprometidas su capacidad de procrear en el futuro.
Art. 9°– Presupuesto. A los fines de garantizar el cumplimiento de los objetivos de la
presente ley el Ministerio de Salud de la Nación deberá proveer anualmente la
correspondiente asignación presupuestaria.
Art. 10.- Las disposiciones de la presente ley son de orden público y de aplicación en todo
el territorio de la República. Se invita a las provincias y a la Ciudad Autónoma de Buenos
Aires a sancionar, para el ámbito de sus exclusivas competencias, las normas
correspondientes.
Art 11.- La presente ley será reglamentada dentro de los noventa (90) días de su
publicación.
Art. 12.- Comuníquese al Poder Ejecutivo nacional.”

LA FERTILIZACION ASISTIDA GRATUITA YA ES LEY

Celebramos la iniciativa de nuestros legisladores de haber dado un paso más en materia de reproducción asistitida. La ley que ya es una realidad necesitará de una reglamentación adecuada para evitar las situaciones confusas pero de todas maneras es ya hoy un instrumento que podrá ser utilizado en el futuro para que muchas parejas que desean traer hijos biológicos al mundo puedan hacerlo. El tema ya empieza a generar debate; el Director Ejecutivo de la Cámara de Prepagas cuestionó la ley y tildó la sanción de la misma como una "irresponsabilidad". El argumento: que los costos de los tratamientos deberán ser trasladados a todos los afiliados a las prepagas generandose como consecuencia un incremento de las cuotas... 
En lo personal, no solo no comparto el argumento, sino que nada tiene  que ver con la finalidad de la norma cual es la de tratar los problemas en la reproducción como una enfermedad (asi lo entiende la OMS- Organización Mundial de la Salud).  Argumentar que la sanción de la ley es una "irresponsabilidad" fundando dicha opinión en cuestiones meramente económicas es la verdadera irresponsabilidad; no la norma dictada y aprobada por amplia mayoría. Seguramente la sanción de esta ley se convertirá en una lamentable oportunidad para que las Prepagas recarguen costos adicionales a los afiliados; pero NO confundamos las cosas, una cosa es el aumento de coste que puede producirse (aumento que incluso entiendo es innecesario) y otra muy distinta es la medida inclusiva que se toma en materia de reproducción que consecuentemente repercute sobre los derechos a la salud. 
Por lo tanto, celebremos la medida, utilicemos este importante instrumento y hagamos valer nuestros derechos.

Un abrazo

Dra. Virginia Luna
Tucumán 1427 piso 8 of 807 CABA
Tel: 5032-2697/2696
Twitter; @vdluna
Fcbk Salud: Virginia Luna
secretaria@virginialuna.com.ar
Skype: VDLAbogados (lunes a viernes de 10 a 19hs)

RETIRO DEL MERCADO DE LOS ANTICONCEPTIVOS "CILEST" de Johnson & Jhonson.

En el día de la Fecha el Diario Infobae publicó la noticia referida al retiro del mercado de las pildoras anticonceptivas "CILEST". Es nuestro deber como ciudadanos informar a la población en general que la ANMAT se ha referido expresamente a este medicamento en la disposición que se anexa a la presente y que en la Argentina, los lotes que serán voluntariamente retirados son DOS cuyos datos se especifican en la misma disposición de la ANMAT.
Ante cualquier duda estamos a disposición para asesorarlo, ante todo, con la VERDAD.

Link Infobae: http://www.infobae.com/notas/714015-Masivo-retiro-del-mercado-de-anticonceptivos.html

Link Anmat:  http://www.anmat.gov.ar/comunicados/Cilest.pdf

Un fuerte abrazo.

Dra. Virginia Luna
Abogada
Representante Afectadas PIP Argentina.
www.afectadaspip.blogspot.com.ar
Twitter: @vdluna
Skype: VDLAbogados
Tucumán 1427 piso 8 oficina 807 CABA
Tel: 5032-2697/2696

"CILEST" (Anticonceptivos Orales Combinados)- RETIRO DEL MERCADO DE DOS LOTES.

El 30 de Mayo de 2013 la ANMAT informó a la población en su página web el Retiro del Mercado de dos Lotes del Producto "CILEST" (Anticonceptivo Oral Combinado).

"...La firma Janssen Cilag Farmacéutica S.A. ha  iniciado el retiro voluntario del mercado de dos lotes del producto “CILEST”, Norgestimato 250 µg y Etinil Estradiol 35 µg, comprimidos, el cual se encuentra 
indicado como anticonceptivo oral combinado.
Los lotes retirados son los codificados como CIS0900 (con fecha de vencimiento 08/2014) y CFS3Z00 (con vencimiento 05/2014). El retiro obedece a que las partidas en cuestión no cumplieron con el ensayo de  disolución para Norgestimato. En consecuencia, esta Administración Nacional se  encuentra realizando el seguimiento del retiro del mercado de las mismas y  recomienda a la población que se abstenga de adquirirlas y consumirlas." (www.anmat.gov.ar)

Cualquier duda o consulta podés comunicarte con nosotros.
Si detectás que continuan vendiendo los lotes mencionados en alguna farmacia no dudes en hacernoslo saber. Escribinos a lunavirginiad@gmail.com

Un abrazo

Dra. Virginia Luna
Abogada- Representante Legal Afectadas PIP en Argentina y Francia.
Twitter: @vdluna
Tucumán 1427 piso 8 of 807- CABA
Tel: 5032-2697/2696
What App_ 153807-5534
Facebook Página Salud: Virginia Luna

PILDORAS QUE SE VENDEN COMO "ANTICONCEPTIVOS" CUMPLEN ESA FUNCION SOLO SECUNDARIAMENTE...GRAVE DENUNCIA

El día 17 de Mayo se dio a conocer mundialmente la noticia respecto de la prohibición de comercialización en Francia de las píldoras DIANE 35 de Laboratorios Bayer. La decisión de la Agencia Sanitaria Francesa obedece a la posible vinculación existente entre la muerte de 5 mujeres y el consumo de este medicamento.
DIANE 35 (asi como otras marcas de píldoras con composición similar) tiene como finalidad (segun sus mismos prospectos) las siguientes:

- Tratamiento de las enfermedades androgeno-dependientes en mujeres tales como acné, especialmente las pronunciadas y aquellas que van acompañadas de seborrea o de inflamación o formación de nódulos (acné papulopostulosa, acné noduloquística) alopecia androgenética y formas leves de hirsutismo.

- Tratamiento usado a largo plazo para la anticoncepción en pacientes con síndrome de ovario poliquístico y manifestaciones androgénicas (formas leves de hirsutismo, alopecia androgenética, acné severo y seborrea)

La Agencia Francesa entendió que del estudio riesgo-beneficio realizado sobre el producto se infería que los riesgos eran mayores que los beneficios en el tratamiento de estas patologías y que, por lo demás, en territorio francés eran comercializados como ANTICONCEPTIVOS, por lo que su prescripción NO se limitaba exclusivamente al tratamiento del acné (tal era la licencia concedida en el estado galo), con lo que, teniendo en cuenta el excesivo consumo de estas píldoras como Anticonceptivos unicamente, no limitándose su uso al prescripto, la decisión de retirar del mercado el producto era la mejor forma de proteger la salud de las mujeres.

Al respecto se expidió tambien la Agencia Europea de Medicamentos (EMA) declarando que efectivamente DIANE 35 era una píldora que debia recetarse en los casos en que existiesen las patologías enunciadas mas arriba y que de ningun modo debian ser utilizadas solamente como metodo anticonceptivo en exclusividad precisamente porque las reacciones adversas del producto son superiores a las que pueden provocor las píldoras que tienen como finalidad exclusiva la Anovulación.

Si bien la EMA decidió NO retirar del mercado las píldoras en cuestión, si manifiestó que deben ser exclusivamente prescriptas para los fines que han sido autorizadas y que, previo a recetar estas pildoras, sería incluso conveniente intentar medios alternativos menos invasivos. Envidentemente, esta situación, NO se estaba cumpliendo, al menos, en el estado Galo.

Llegada esta primera advertencia a la Argentina, la ANMAT, en su rol de autoridad de control, puso en conocimiento de los ciudadanos en su página web la existencia de la investigación abierta en la Unión Europea y reiteró los parámetros para los cuales la combinación de esta droga habia sido autorizada de lo que se desprende que NO esta autorizado su uso en los casos en que NO se registran las patologías descriptas en los prospectos aprobados.
La Anmat entonces en comunicado posterior informa a la población que se están estudiando los riesgos-beneficios de los siguientes medicamentos cuyos compuestos son los mismos.

DIANE 35- Laboratorios Bayer
AVANCEL- Laboratorios Bagó
MILEVA 35-  Laboratorios Elea
Tess 35- Laboratorios Biotenk
Zinnia- Laboratorios Bernabó.

Estos 5 medicamentos que falazmente se los ha dado en llamar ANTICONCEPTIVOS de tercera generación son vendidos en la República Argentina bajo "VENTA LIBRE" cuando no revisten esa calidad sino que la condición de expendio es "VENTA BAJO RECETA". Si existiese algun cambio en las condiciones de comercialización del producto, debería hacerselo constar en forma legible en el envase del mismo, dado que los prospectos que obran en su interior claramente mencionan la leyenda "VENTA BAJO RECETA".

Por qué estos medicamentos deben ser vendidos con Prescripción y Receta Médica??
Porque los riesgos de provocar en las mujeres que lo consumen, por ejemplo, tromboembolismos endovenosos que pueden incluso causar la muerte de la usuaria, son más elevados que los Anticonceptivos que SI tienen como función principal la Anovulación. Expender bajo la forma de VENTA LIBRE un producto que puede colocar innecesariamente cientos de miles de mujeres dentro de un grupo de riesgo potencial es, cuanto menos, un gravisimo atentando contra la salud de las mujeres y como consecuencia contra la integridad de la familia.

De 100 encuestas privadas realizadas por mi Estudio, 45 mujeres manifestaron consumir alguno de las 5 píldoras mencionadas. Solo 5 de ellas manifestaron utilizarlas para tratar las patologías prescriptas y con estricta indicación y receta médica. 40 de ellas las consumen solo como ANTICONCEPTIVO en la falsa creencia de sus "bondades" tales como "no aumentan de peso en relación a otras marcas". Es decir, que, a grandes rasgos, podriamos afirmar que 40 de esas 100 mujeres se hallan insertas en un grupo de riesgo en forma innecesaria, ya que de no poseer ninguna de las patologías descriptas bien podrían consumir un anticonceptivo "puro" (por llamarlo de alguna manera) cuyas reacciones adversas y riesgos son menores que las mencionadas.

La noticia que Ya ha recorrido el mundo y que ha pasado desapercibida en Argentina es, a mi entender, GRAVISIMA.

Insisto siempre en que "CON LA SALUD NO SE NEGOCIA". Y lamentablemente hoy nos encontramos nuevamente frente al negocio de la salud que se hace con las mujeres. Facturaciones millonarias tanto de Laboratorios como de grandes cadenas de farmacias merced a la integridad física de las mujeres.

Puede alguien animarse a decir que la Noticia NO ES IMPORTANTE?? Tenemos que lamentar siempre una Muerte previo a realizar un cambio?? Es INACEPTABLE la conducta de las Farmacias que venden "libre y alegremente" estos productos asi como es de INACEPTABLE la conducta de los Laboratorios que realizan publicidades engañosas. Basta con ver el envase de estos medicamentos y su ubicación dentro de los buscadores de las propias páginas de los Laboratorios para concluir que son vendidos por su función SECUNDARIA y No por su función primaria. Los colores "rosados", la similitud con las cajas de los anticonceptivos "puros" y su ubicación dentro del buscador "anticonceptivos" es SUFICIENTE prueba de la publicidad deficiente y confusa que viola claramente varios de los artículos de nuestra Ley de Defensa del Consumidor.  INACEPTABLE por donde se lo mire.

Es por ello que, luego de tener absolutamente encaminada y encauzada la causa PIP tanto en Argentina como en Francia, y contando con la representación efectiva de más de 650 mujeres en el país en el escándalo de las Prótesis Mamarias, he tomado la firme decisión de encabezar nuevamente un Reclamo colectivo que involucra la salud de miles y miles de mujeres en la ARGENTINA. Ya hemos conformado un grupo de 100 mujeres que consumen o han consumido estas píldoras y pretendemos sumar a todas las mujeres dado que el potencial riesgo es para TODAS tanto las que consumen este producto como para las que nunca lo han hecho. 

Una vez más, NO podemos ni debemos mirar al costado. Una vez más te toca a vos. Una vez más, no estás en riesgo pero mañana podés estarlo.

Si estas de acuerdo en apoyar esta nueva causa y trabajar en conjunto conmigo y con este primer grupo que se ha conformado para lograr que finalmente la SALUD de las Mujeres sea tomada en serio, te pido que me envíes un correo a lunavirginiad@gmail.com y te estaremos enviando un formulario con preguntas para poder armar una estadistica real. Con todo el grupo de las mujeres que me acompañan desde hace mas de dos años,  más tu apoyo podemos lograr los cambios que nos proponemos. No bajamos los brazos y siempre vamos por mas.

Por el Derecho a la Salud de las Mujeres. Una vez más, "La Unión Hace la Fuerza".

Un abrazo

Dra. Virginia Luna
Representante Legal de Afectadas PIP en Argentina y Francia
Tucumán 1427 piso 8 segundo cuerpo oficina 807
Tel: (5411) 5032-2697/2696
www.afectadaspip.blogspot.com
SMS y Whats App: 153-807-5534
Skype: virginialuna6
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